Beenmergpunctie & Bloedwaarden

Afgelopen maandag had ik sinds relatief lange tijd weer een afspraak bij mijn hematoloog op de poli in het ziekenhuis. Door alle perikelen en spoedoperaties aan mijn voet zou je bijna vergeten dat ik nog herstellend ben van leukemie. Hij ontving ons met de lyrische woorden “Ik zit net te kijken naar hoe bewonderenswaardig de bloedwaarden zijn.”

Kijk.
Dat geeft de burger moed.

Dat ik minder dan 24 uur later een beenmergpunctie had, kon ik toen nog niet bevroeden…. Lees verder “Beenmergpunctie & Bloedwaarden”

Advertenties

Noodzaak van stilte na de storm

Ik heb aardig drukke weken achter de rug. Vol met mooie dingen, lieve mensen, mooie ontmoetingen, spannende coming-outs, en stapels positieve reacties. Je zou zeggen, mooi toch? Ja, het is mooi, vervullend en verrijkend.

En als een storm voelde het ook. Een positieve storm, dat wel. Maar positieve prikkels zijn ook prikkels. En prikkels moeten verwerkt worden. Lees verder “Noodzaak van stilte na de storm”

7 Manieren om weer tot jezelf te komen

“Het kan niet altijd feest zijn”. Het is een uitspraak die me irriteert, omdat ‘ie zo beperkend is. Tegelijkertijd, er zit wel een kern van waarheid in….

Alles heeft een ritme

Er bestaat niet voor niets zoals eb en vloed, zoals zomer en winter, zoals dag en nacht, zoals inademen en uitademen. Het zijn natuurlijke ritmes van naar buiten treden en naar binnen treden om vervolgens weer aan een nieuwe cyclus te beginnen. Bij gratie daarvan bestaat het hele universum, ons leven, het lichaam, de natuur. Dus ja – daar zit echt wel wijsheid in die we in ons dagelijkse ‘ratrace’ kunnen inzetten.

Of je nou een ratrace zit omdat je een uiterst drukke agenda hebt, of omdat je nou eenmaal van nature enorm enthousiast en out-going bent, omdat je momenteel gewoon snel stress ervaart, omdat je veel meer dan je lief is iedereen en alles buiten jezelf loopt te pleasen. Wat het ook is. We kennen allemaal het moment waarop we voelen, dat een pas op de plaats welkom is. Lees verder “7 Manieren om weer tot jezelf te komen”

Kanker heb je elke dag

Eigenlijk heb ik mezelf nooit een type gevonden om met wereld-kankerdag aandacht te vragen voor kanker en alles wat daarbij hoort.
Kanker heb je elke dag.
Elke dag heeft er wel iemand kanker.

Toch ging ik me afvragen, wat is het mooiste kado dat je kunt krijgen of geven op wereld-kankerdag? Dat hangt er vanaf op welk niveau je het bekijkt, heb ik ontdekt…

Zoals ik eerder schreef hebben Anne-lie en ik een video-clip opgenomen met een liedje dat zij voor me schreef toen ze hoorde dat er bij mij acute leukemie geconstateerd was en ze me een hart onder de riem wilde steken. Hieronder zie je het resultaat. Maar lees vooral ook nog even verder, want het gaat ons vooral om de boodschap die we ermee willen overbrengen…. en misschien wordt dan wel helder waar het mooiste kado in verborgen zit.

Lees verder “Kanker heb je elke dag”

Dankbrief aan mijn donor

Dear donor,
 

I would love to call you by your name, but as you and I understand, we need to keep this anonymous. So I call you ‘donor’ and I hope you feel addressed as a being very special in my life.

There is much I cannot write about because of the restrictions the donor-system brings forward. That’s why I have waited some time to write you. To find the words to express how it made me feel that you were so generous to be my donor, to give a piece of yourself to an unknown human being.

Lees verder “Dankbrief aan mijn donor”

Opname video-clip in de sneeuw… Behind the scenes

Eind 2015 werd ik benaderd door Anne-lie Persson. Ze woont bij mij in het dorp. Haar dochter zit bij mijn dochter in de klas. We kenden elkaar, maar toch ook nog niet echt. Ik wist dat ze zangeres is, dat ze Zweedse is, dat ze een heel fijne uitstraling heeft, en nog wat van zulke dingen. Zij wist dat ik in 2014 ziek ben geworden en heeft dat van een afstand gevold. Zonder dat ik het wist gaf ze me ondertussen een enorm kado.

Dat ‘elkaar een beetje kennen’, daar is in korte tijd verandering in gekomen… Lees verder “Opname video-clip in de sneeuw… Behind the scenes”

Spoed-operatie op 1e kerstdag…duzzz.

Kerstochtend in stilte en in stil gebed mijn ziekenhuis tas inpakkend  – ondertussen weet ik wat ik nodig heb om daar te overnachten. Met pijn in mijn hart, denkend aan mijn kinderen, die ik moet gaan verlaten. Alweer. Net nu we zo aan elkaar gewend zijn geraakt weer, net nu we zo heerlijk vakantie vieren en enorm genieten van samen zijn. Net nu het zo goed leek te gaan, het gevaar geweken leek. Gatverdegatver. Het is weer zover. Ik voel een ziekenhuisopname aankomen. Lees verder “Spoed-operatie op 1e kerstdag…duzzz.”

Wat vooraf ging (in een notendop)

Voor de mensen die hier pas inschakelen op mijn reis van herstel, zal ik hieronder een korte samenvatting geven van wat vooraf ging, zodat je een context hebt om hetgeen hier ontstaat te plaatsen.

‘Coming Out’

Voorheen beschreef ik mijn proces in een besloten blog, met een kleine 200 lezers. Ik heb gemerkt dat het voor zowel mijzelf als voor hun een passende manier was om verbonden te zijn, te raken en te blijven. Er zijn mooie dingen uit voort gekomen.

Ik heb in januari 2016 besloten om openbaar verder te gaan (lees hier waarom). Het eerste bericht in deze categorie is hier te vinden.


Samenvatting in een notendop

Wat vooraf ging…. (en dat past eigenlijk helemaal niet in een notendop, maar ik hou het er nu even bij…):

Op 18 maart 2014 een acute opname (‘je hebt 5 minuten om je tas te pakken en je wordt meteen opgenomen’) wegens een agressieve vorm van Acute Lymfatische Leukemie. Direct daarop volgend zeer intensieve chemokuren, 3 maand achter elkaar door. Zo uit leven weggerukt. Moeder van 3 kleine kinderen (toen de oudste 4 jaar en de tweeling 2 jaar). Onderneemster, kostwinnaar.

9C4B386F-DB03-44E8-8848-B415A8A8CB32
Na mens-onterende chemo-periode van 3 maanden, de dood nauw in de ogen kijkend, verdween godzijdank de leukemie. Zwaar aan de medicijnen kon ik naar huis, om te herstellen van alle gif die mij beter had gemaakt, maar me ook totaal had afgebroken. En om te wachten tot er een matchende stamcel-donor werd gevonden ergens ter wereld. Daarzonder zou de kans super groot zijn dat de leukemie weer zou terugkeren. Na een half jaar, in september 2014 ontving ik na een korte chemo-kuur en bestraling de stamcellen van een anonieme donor.

De 1e 100 dagen zouden cruciaal zijn. Afstoting zou mogelijk kunnen zijn op de darmen, de lever en de huid. Graft versus Host noemen ze dat: het donor materiaal dat de ontvanger, de host, aanvalt in plaats van alleen de zieke cellen. Leven in extreme alertheid voor allerlei soorten bacteriën (met eten, ruimtes, oppervlakten, mensen, etc.). In die 100 dagen, had ik af en toe last van een kleine afstoting op de huid. Maar dat werd snel de kop ingedrukt. Aan het einde van de 100 dagen, rond kerst voelde ik me eigenijk een stuk beter. Het percentage donor in mijn bloed bleef iets lager dan gehoopt. Maar uiteindelijk trok ook dat wat bij. Grootste gevaar geweken. Althans dat dachten we.

In februari 2015 kreeg ik buikpijn. Na 2 weken kon het geen griep meer zijn en ben ik weer met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Diagnose: een zeer ernstige afstoting, Graft versus Host aan de darmen. Drie maanden lang doodziek. Artsen zoekend naar balans van medicijnen, zoekend naar wat er precies aan de hand was. Voor het ene moest ik wel weerstandonderdrukkende medicijnen, het andere juist niet. Het was zoeken naar een zeer precair evenwicht, dagelijks opnieuw uit te vinden door de artsen. Zelf was ik die tijd erg ver weg. Ik heb 2,5 maand letterlijk niet uit bed geweest. Dat betekent dat alle spieren verdwijnen. Door de extreem hoge dosering prednison (160 mg, voor degene die dat wat zegt), kwam ik in 2 weken 15 kg aan aan vocht. Dat doet rare dingen met een mensenlichaam. Daarnaast heb ik in die 3 maanden een waslijst aan zeer extreme bijwerkingen en nare bijzaken gehad. Te lang om te noemen. Niet gebruikelijk. Niet te doen. En toch deed ik het. Fysiek was het hel. Emotioneel was het hel. En spiritueel bloeide er iets moois. Dat heeft me er doorheen getrokken.

Uitgeput kon ik na 3 maanden naar huis. Er was weinig meer van me over. Gedurende de zomer knapte ik weer wat op. Maar mijn buik zette op, zag er hoogzwanger uit. Na weer een ziekenhuisopname bleek dat er nog een stukje ontsteking in mijn darmen zat, als rest van de Graft versus Host. De oplossing was een operatie begin september 2015 waarin dat stuk darm werd weggehaald, en een dunne darm stoma werd aangelegd. In principe tijdelijk, tot de boel hersteld is. Maar op dit moment zit hij er nog.

Na een week thuis zijn, bijkomend van de operatie, vloekend tegen mijn stoma, kon ik ineens niet meer staan op mijn voet. Twee weken na de stoma-operatie werd ik weer acuut opgenomen en met spoed geopereerd aan een septische artritis in mijn enkelgewricht. Te bizar. Maar oke. Ik was zover voorbij mijn grens. Ik kon niet meer, wilde niet meer. Maar moest. Jeroen mijn man, die tot dan toe bij alles aan mijn zijde had gestaan (en in zijn eentje het hele huishouden en gezin met 3 jonge kinderen gaande hield), stortte in en belande ook in het ziekenhuis. Hij kwam in dat hele grote ziekenhuis precies 1 verdieping boven mij te liggen. Zelfde gang. Bizar.

Einde van het jaar 2015 was ik flink aan het oefenen, om weer te kunnen gaan lopen. Kleine stapjes vooruit. Maar er bleef iets vreemds aan de voet. De dag voor kerst werd nog gezegd dat ze eigenlijk opnieuw wilden kijken of er niet toch nog steeds/ weer een bacterie in de voet zat. Ik zei: ik heb het niet meer over. Ik kan niet meer. Ik kom in januari terug. Of het is dan beter, of erger. In het laatste geval dan mogen jullie weer prikken en doen. Maar ik kan echt niet meer nu.

Het vervolg kun je lezen  in dit blog. Want helaas liep het uit op een nieuwe spoedoperatie, op de dag erna, 1e kerstdag nog wel. Wanneer houdt het op? Wat wil mijn voet me nog zeggen?

Behalve dat ik momenteel in een periode zit van totale rust voor mijn voet tot half februari minimaal, gaat het goed met me. De leukemie is weg. Althans, de bloedwaarden zijn zeer goed, al een hele tijd. Dat het weg is, blijft eng om te zeggen. Komende maand ergens zal er weer een beenmergpunctie plaats vinden, dan kunnen ze dit bevestigen. (ondertussen is de uitslag binnen….)
Ik zit ook anderhalf jaar na de stamceltransplantatie. Wat een goed teken is. Want hoe langer het geleden is en het me goed gaat, hoe beter. De weerstand onderdrukkende medicijnen zijn bijna afgebouwd. Ik zit nog wel met restmedicijnen. Wanneer het goed blijft gaan, zit er misschien een operatie aan te komen om de stoma te verwijderen en mijn darmen weer aan elkaar ze ‘zetten. Dat zou geweldig zijn. En op hoog van zegen, dat de bacterie uit mijn voet aan het verdwijnen is momenteel, en dat ik daarna weer herinner hoe lopen op 2 voeten is.